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Wie die S.H.V.E.K.1 gegründet wurde
Die Idee, eine Gesellschaft zu gründen, kam uns nach der Geburt
unseres an MH (Morbus Hirschsprung, vollständige Form) erkrankten
älteren Sohnes.
Nach mehreren Recherchen stellten wir fest, dass nichts Entsprechendes
für die Schweiz existierte. Aber es vergingen Monate, und wir hatten
noch nicht die Kraft, uns in dieses Unternehmen zu stürzen.
Drei Jahre später wurde unser jüngerer Sohn geboren und war
gleichfalls erkrankt (kurze Form). Die Notwendigkeit, eine Gesellschaft
zu gründen, wurde immer klarer.
Wenn es die S.H.V.E.K. heute endlich gibt, so ist das einer wunderbaren
Begegnung mit Frau Prof. Claude LeCoultre und mit Geneviève
(Krankenschwester für Chirurgie) vom Kinderspital Genf zu verdanken.
Geneviève hat uns von Anbeginn dieses schwierigen Weges der
Krankheit und der wiederholten Spitalaufenthalte begleitet.
Wir haben die S.H.V.E.K. gegründet, um unsere Erfahrungen und Tricks
für die Pflege unserer Kinder mit anderen betroffenen Familien teilen
zu können. Aber auch deshalb, um sich in Augenblicken des Glücks
zu begegnen oder in schwierigen Zeiten einander beizustehen.
Wir sind sehr stolz darauf, dass es die S.H.V.E.K. heute gibt – und dies
dank der Mithilfe wunderbarer Menschen, die sich auf dieses Abenteuer
eingelassen haben. Ein ärztliches Team steht uns zur Seite, damit wir
im Umgang mit der Krankheit unserer Kinder zusammenarbeiten.
Wir legen großen Wert darauf, Frau Prof. Claude LeCoultre
(der ehemaligen Leiterin der Chirurgie des Kinderspitals) für ihre
Bereitschaft zu danken, das Amt unserer Ehrenpräsidentin
zu übernehmen.
Nathalie Schaeffer
Präsidentin von S.H.V.E.K.
1 Schweizerischer Hirschsprung-Verein betroffener Eltern und Kinder
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