Deutsch Comment est née l'A.P.E.S.H. C'est après la naissance de notre fils aîné en l'an 2000, atteint par la MDH (forme totale), que l'idée de créer une association est née. Après plusieurs recherches, nous avons constaté que rien n'existait pour la Suisse. Mais les mois ont passé, et nous n'avions pas encore la force de nous lancer dans l'aventure. Trois ans plus tard, notre fils cadet naissait et était atteint également (forme courte). L'évidence d'une association se faisait de plus en plus nécessaire. Si l'A.P.E.S.H. existe enfin aujourd'hui, c'est grâce à une magnifique rencontre faite avec le Pr. Claude LeCoultre et Geneviève (infirmière de chirurgie) de l'Hôpital des Enfants à Genève. Geneviève nous a accompagnés dès le départ dans ce parcours difficile de la maladie et des hospitalisations répétées. Nous avons créé l'A.P.E.S.H. afin de pouvoir partager, avec d'autres familles touchées, nos expériences et nos astuces pour les soins apportés à nos enfants. Mais aussi pour se rencontrer lors des moments de bonheur ou se soutenir dans les moments difficiles. C'est avec une immense fierté qu'aujourd'hui l'A.P.E.S.H. existe et ceci grâce à de merveilleuses personnes qui se sont embarquées dans cette aventure. Une équipe médicale est à nos côtés afin de collaborer ensemble dans la maladie de nos enfants. Nous tenons à remercier le Pr. Claude LeCoultre (ancienne responsable de l'équipe de Chirurgie de l'Hôpital des Enfants) qui a accepté d'être notre Présidente d'Honneur. Nathalie Schaeffer Présidente de l'A.P.E.S.H.